Ir al contenido

Simposio Iberoamericano
Atención integral en Enfermedades Raras

El caso de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

«Marco estratégico para Latinoamérica»

6 de marzo de 2021

   El evento ha finalizado.

Simposio Iberoamericano

Una experiencia internacional para…

1. Conocer

Conferencia

Conocimiento, buenas prácticas y experiencias

Un evento para concienciar sobre la atención en Enfermedades Raras.

2. Conectar

Grupo

Favorecer sinergias sociales y de salud

Un espacio para fortalecer lazos en la comunidad sanitaria y asistencial.

3. Acceder

Accesible

Evento gratuito y accesible sin necesidad de registro

Emisión disponible en directo por YouTube para su visionado.

Ver el evento

   Ver en YouTube

Haga clic para ver el evento en YouTube.

«Marco estratégico para Latinoamérica»

Emisión en abierto y en directo por YouTube del día 6 de marzo de 2021.

Contenidos del simposio

El objetivo del simposio fue compartir experiencias de atención médica multi e interdisciplinarias con los pacientes y los responsables de salud en Iberoamérica.

Contamos con la experiencia de los pacientes, los aspectos relacionados con los distintos modelos de servicios médicos y de atención en torno a los THTC, información sobre los planes de salud y la visión de conjunto que trabaja Conectiva.

Cada ponencia tuvo una duración de 20 minutos tras la cual se atendieron algunas consultas que los espectadores nos hicieron llegar a través del chat del video en emisión.

   Ver en YouTube

Fecha de emisión

6 de marzo de 2021

10hs. Costa Rica · El Salvador · México
11hs. Colombia · Ecuador · Panamá · Perú
12hs. Bolivia · República Dominicana · Venezuela
13hs. Argentina · Chile
17hs. España

Ponencias de 30 minutos.

Motivo

Muelle saltarín

La imagen que empleamos en la cartelería del simposio, el muelle saltarín, representa el movimiento, la inercia y un amplio espectro de distintos colores.

Es una metáfora de los objetivos que perseguimos: poner en marcha el trasvase de información sobre modelos asistenciales y provocar en los responsables de salud y las organizaciones de pacientes el interés por llevarlos a la práctica en sus lugares de actuación.


Aprende sobre atención en salud

Presentadora Pamela Cavazos

Dra. Gloria Pino

Sr. Javier Guerra

Los ponentes

Atención integral en Enfermedades Raras

Mesa inaugural

Participantes:

Sr. Aitor Aparicio
Director del CREER, IMSERSO, España.

Dr. Arturo Evangelista
Jefe de la Unidad de Marfan del H Vall d'Hebron, España.

Sr. Javier Guerra
Afectado por s. de Marfan. Fundador de Conectiva. España.

Presenta:

Lic. Pam Cavazos de Mitre
Psicóloga de la asoc. de cuidadores de niños con EE.RR. Tulipan de México, con una hija afectada por una enfermedad rara.

Ponencias
El peregrinaje del paciente. La experiencia de los afectados
Gloria Pino

Dra. Gloria Pino Ramírez

Fundadora de Mundo Marfan Latino, miembro de Conectiva, afectada por el síndrome de Marfan. Maracaibo, Venezuela.
La unidad de Enfermedades Raras como modelo de atención
Agustín Pijierro

Dr. Agustin Pijierro Amador

Internista. Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Badajoz, España.
La unidad de Marfan, experiencias como CSUR y la red VASCERN
Gisela Teixido

Dra. Gisela Teixido i Turà

Especialista en Cardiologia. Unidad de disección de aorta del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, España.
Atención multidisciplinar en personas con ER y familias en el CREER. Visión desde Europa, Proyecto INNOVCARE
marta Fonfría

Sra. Marta Fonfría Solabarrieta

Técnico del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) del IMSERSO en Burgos, España.
Plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas 2021-2024
Jessica Graña

Mag. Jessica Milagro Graña Espinoza

Jefe de Equipo del Componente de Enfermedades Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud (MINSA), Lima, Perú.
Marco Estratégico para los THTC en Latinoamérica; la visión de Conectiva
Javier Guerra

Sr. Francisco Javier Guerra Garrote

Fundador de la Red Conectiva.Lat y Mundo Marfan Latino, afectado por el síndrome de Marfan. Badajoz. España.
Conclusiones

Relator:

Sra. Nancy Mendoza
Fundadora de Ehlers-Danlos Colombia.

THTC

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en «raras» o diferentes. Todos somos únicos y diferentes. Lo «diferente», es la situación a la que se enfrentan los pacientes en relación a aquellos que poseen una patología prevalente.

   +Info sobre los THTC

Hay más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), también llamado tejido conjuntivo, que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos conectivos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

Los THTC cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, los ojos y las orejas. Otros cambian el funcionamiento de estos tejidos.

En Conectiva trabajamos actualmente con los síndromes de Marfan, Ehlers-Danlos y Loeys-Dietz.

Los THTC suelen ser Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Una joven con Enfermedad Rara sonríe a la cámara
Matzury, Venezuela. Afectada por síndrome de Marfan.

Las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes

Si bien internacionalmente se las conoce como «Rare Diseases», su traducción al castellano «Enfermedad Rara» puede despertar significados equívocos. Nos gustaría aclarar que estas patologías reciben esta denominación no por la «rareza» de su naturaleza, sino por la «rareza» de su frecuencia o aparición. Por ello también se utiliza la denominación de «Enfermedades Poco Frecuentes» o «Enfermedades Huérfanas».

Las EE.RR. son generalmente de origen genético, discapacitantes y potencialmente mortales.

Existen cerca de 8 mil EE.RR. que afectan colectivamente entre el 6 y el 8% de la población, lo que equivale a 30 millones de personas en Europa, a 25 millones en Estados Unidos de América, y 38 millones en Latinoamérica. Las cifras mencionadas constituyen lo que EURORDIS (Rare Diseases Europe) ha denominado «la paradoja de la rareza», señalando que, si bien las enfermedades son raras, los pacientes son muchos.

Independientemente de su heterogeneidad, las EE.RR. comparten aspectos comunes, tales como el diagnóstico tardío, la escasez de información, el desconocimiento científico, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y «poco frecuente», al cual el paciente debe enfrentarse día a día.

Quienes aún no tienen diagnóstico refieren que no reciben suficiente información y apoyo, y que la falta de diagnóstico es una barrera para el acceso al cuidado coordinado y tratamiento apropiado.

En relación al tratamiento, muchos casos empeoran por la falta de tratamiento efectivo. En el caso de ausencia de tratamientos probados, los experimentales pueden ser una opción, pero su acceso implica una fuerte lucha contra la burocracia y las regulaciones del sistema sanitario. Asimismo, los pacientes desconocen frecuentemente si existe un centro especializado para tratar su trastorno.



Conectiva

La red de los THTC de Latinoamérica

Logo de Conectiva
Conectiva
adj. Que sirve para conectar.
adj. Díc. de lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema.
biol. Díc. del tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo (conjuntivo, adiposo, cartilaginoso y óseo).
Conectivismo
Es una teoría del nuevo aprendizaje para la era digital globalizadora que trata de explicar el aprendizaje complejo, no como una actividad individual en un mundo social digital en rápida evolución, sino como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes.
Inteligencia conectiva
Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por la conectividad simultánea que brindan, entre otras, las TICs, y que permite acelerar la sinergia de los procesos de conocimiento que viajan de individuo a individuo de forma descentralizada.

Sobre nosotros

La red de trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica, (Conectiva.Lat) es una organización sin fines de lucro orientada al empoderamiento de las asociaciones, grupos y pacientes afectados por los THTC en Latinoamérica.

Nació como un proyecto de Mundo Marfan Latino en 2020, y trabaja actualmente con afectados por el síndrome de Marfan, síndrome de Loeys-Dietz y síndrome de Ehlers-Danlos.

Los objetivos estratégicos de Conectiva son:

  • Fomentar un modelo asistencial para los THTC en Latinoamérica que incluya la búsqueda efectiva del diagnóstico como primer objetivo, difundiendo entre los implicados: modelos de asistencia, protocolos y buenas prácticas.
  • Formar sobre las características de los THTC a los afectados y los profesionales que los tratan, empoderándoles para una mejor atención y tratamientos, a través de charlas y conferencias y documentación de elaboración propia.
  • Fomentar la investigación en el ámbito de los THTC en Latinoamérica.

Nuestro trabajo se realiza mediante grupos internacionales que gestionan proyectos. Contamos también con un comité asesor de expertos compuesto por médicos y profesionales.

Mapa de presencia de Conectiva en Latinoamérica

Misión

Dar servicio a los afectados, capacitando a las organizaciones que los representan, fomentando el asociacionismo y las relaciones inter-institucionales.

Visión

Ser una entidad referente que fortalezca el tejido asociativo en torno a las asociaciones de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo en Latinoamérica.

Asociaciones miembro

Conectiva tiene representación en los siguientes países de Latinoamérica a través de sus miembros:


Argentina · Bolivia · Chile · Colombia · Costa Rica · Ecuador · El Salvador · México · Panamá · Perú · República Dominicana · Venezuela



 Ver listado de miembros

Proyectos

Conectiva Trabaja actualmente en los siguientes proyectos:


Tarjetas de emergencia · Guías de inclusión educativa · Ciclo de conferencias · Grupos de apoyo emocional · Mapas de recursos · Fomento del asociacionismo



 Ver los proyectos

Contactar

¿Necesita más información?
Rellene el formulario de contacto.

Participan

Colaboran