¿Cómo funcionan las tarjetas de emergencia?

Es sencillo. Descarga la tarjeta de tu patología en PDF, imprímela, rellénala con letra clara, cortala, dóblala para que quepa en tu cartera y llévala siempre contigo. Sigue las indicaciones de la información en el PDF acerca de cómo cumplimentar la tarjeta de emergencias.

Asegúrate de poner la información correcta en tu tarjeta de emergencias. Si tienes dudas, consulta antes a tu médico de familia o especialista. Mantén actualizada tu información de salud en tu tarjeta de emergencias, y si vas a incluir o quitar información, mejor imprimela de nuevo para que no contenga tachaduras.

Si tuvieses que ser atendido/a por los equipos de emergencia, muéstrala para que sepan cómo actuar en tu caso, teniendo en cuenta nuestra descarga de responsabilidad.

Las tarjetas de emergencia no son un recurso para el diagnóstico o para el manejo de la enfermedad, ofreciendo únicamente la información requerida para el manejo en situaciones de urgencia donde el tiempo de actuación es crucial y la información debe ceñirse a los casos de uso para evitar confusión.

¿Existe la tarjeta de mi patología?

Revisa el listado de tarjetas de emergencia disponibles. Si entre ellas no se encuentra la tarjeta de tu patología, habla con tu asociación de pacientes para que nos contacte, y les ayudaremos a conformar vuestra tarjeta de emergencias creando un grupo de trabajo con otras asociaciones afines.

¿Puedo confiar en la información contenida en estas tarjetas?

La información que incluyen las tarjetas de emergencia cuando las descargas ha sido revisada por un especialista médico que conoce la patología, y ha dado su aprobación al contenido de las mismas. Igualmente, el protocolo de emergencias al que lleva el código QR también ha sido revisado. No obstante esto, es importante que rellenes la tarjeta con información veráz y contrastada sobre tu situación de salud, ya que de ello va a depender una atención adecuada.

Si bien Conectiva usa en sus tarjetas información de las guías de urgencias de Orphanet, Conectiva y Orphanet no tienen firmado ningún acuerdo de colaboración, haciendo uso de su información pública por el interés y la probada calidad científica que estos materiales tienen para los afectados.

¿A dónde lleva el código QR de la tarjeta de emergencias?

El código QR de las tarjetas de emergencia permite acceder a una web o un documento en PDF que contiene el protocolo de emergencias de la patología, que es información médica especializada sobre cómo manejar tu situación de emergencias. Alternativamente puede llevar a información más amplia sobre la patología.

¿Por qué no usar mejor un brazalete o un colgante?

Las tarjetas en papel no implican costes de fabricación. Pueden descargarse y usarse sin envíos físicos, permiten mostrar información de un vistazo, y si se deterioran se pueden volver a imprimir. También permiten que sean compartidas sin mayor coste.

Los brazaletes USB o con un código QR son una buena opción si puedes permitírtelo, siempre que el código QR apunte a la información de manejo de la emergencia que necesitas y no conlleve el pago de un servicio que comprometa tus datos de salud. Los colgantes no suelen aportar mucha información.

¿Puedo padecer todas las situaciones de emergencia que aparecen en la tarjeta?

Cada persona afectada por una enfermedad rara o poco frecuente es distinta, y no necesariamente tiene que llegar a padecer cada uno de las situaciones de emergencia que aparecen en la tarjeta de emergencias, ya que estas se incluyen porque son características generales. Consulta con tu médico acerca de aquellas situaciones que son posibles en tu caso.

¿Cuánto cuestan las tarjetas de emergencia?

Nuestras tarjetas de emergencia son gratuitas, puedes descargarlas, imprimirlas y compartirlas cuantas veces quieras o necesites. El único coste es el de la tinta de impresora que gastes o el conste del lugar donde la envíes a imprimir. Nosotros no cobramos nada por este servicio, y así seguirá siendo en el futuro.

¿Conectiva tendrá acceso a mis datos médicos?

No. En ningún caso nosotros solicitamos que nos hagas llegar tus datos personales o de salud por ningún medio. Las tarjetas de emergencia tienen espacio para escribir tus datos de salud, pero sólo tú, y los equipos médicos de emergencias a los que les facilites la tarjeta de emergencia tendrán acceso a ellos.

¿La tarjeta de emergencias vale para mi país o asociación de pacientes?

Sí. Las tarjetas de emergencia han sido pensadas teniendo en cuenta la realidad de Iberoamérica, y pueden usarlas indistintamente personas afectadas de diferentes países y por aquellas asociaciones que lo deseen.

¿Necesito permiso para compartir las tarjetas de emergencia?

No. Puedes hacerlo sin ningún problema siempre que respetes la licencia de uso que dice que debes indicar la autoría de las tarjetas. Nosotros preferimos que no se cobre por ello, pero si la distribución implica costes de impresión u otros, se pueden cobrar a las personas destinatarias de manera razonable.

Si lo deseas, puedes poner en tu página web o en tus noticias enlaces para la descarga de nuestras tarjetas de emergencia, mencionando la autoría.

Somos una asociación de pacientes. ¿Podemos tener nuestra tarjeta personalizada?

Sí. Si eres una asociación de pacientes y quieres usar nuestra tarjeta, quizás quieras tener una versión personalizada de ella con el logo de tu asociación. Si es así, contacta con nosotros. De cualquier forma te animamos a que distribuyas la tarjeta de emergencias de tu interés entre tus asociados de manera gratuita.

Somos una asociación de pacientes. ¿Podemos ayudar?

Sí. Si representas a pacientes de una enfermedad poco frecuente, podemos trabajar juntos para distribuir o elaborar vuestra tarjeta de emergencia o protocolo de emergencias gratuitamente, o traducirla a otros idiomas. Contacta con nosotros y hablamos.

Si eres una persona afectada interesada en esta iniciativa, puedes informar a tu asociación de pacientes, y ayudarles a ponerse en contacto con nosotros para trabajar juntos.

Somos una sociedad científica o sociedad de emergencias interesada en colaborar

Tu aval y apoyo es muy importante para esta iniciativa y los pacientes que puedan beneficiarse de ella. ¿Hablamos?

Queremos hacer nuestras propias tarjetas, con nuestro propio diseño. ¿Es posible?

Sí. Sin problema. La idea es que todas las personas afectadas puedan acceder a su tarjeta y protocolo de emergencias. Sólo debéis indicar en la información que acompaña a vuestras tarjetas que estáis inspirados por esta iniciativa y poner un enlace a nuestra web de las tarjetas de emergencia. De esta forma podéis crear vuestro propio diseño y contenido. Contádnoslo, pues podemos ayudaros a hacerlo, y si el resultado está revisado por un médico especialista, enlazaremos a vuestra página de descarga para que más personas conozcan vuestro trabajo.

¿Podemos obtener más información e informar sobre esta iniciativa?

Puedes contactar con nosotros y estaremos encantados de darte la información que necesites, u organizar una charla sobre esta iniciativa para las personas interesadas.

Si eres un medio de comunicación o estás interesado en hablar de nuestra iniciativa, puedes usar la información disponible en esta web para ello, e igualmente contacta con nosotros para completar la información que necesites.

¿Presta Conectiva algún tipo de asistencia médica o asesoramiento en salud?

No. Como pacientes, nosotros no ofrecemos consejos o asesoramiento en salud, recomendando en todo momento que consultes con tu equipo de salud las cuestiones médicas que se te presenten. Las tarjetas de emergencia, como hemos dicho, se emiten únicamente como recursos informativos.

¿Cuál es vuestra responsabilidad ante el uso que se haga de las tarjetas de emergencias?

Las tarjetas de emergencia de Conectiva no son oficiales, y no sustituyen a tu tarjeta médica, por tanto su uso por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia no está garantizado.

Aunque nuestra intención es ayudar, Conectiva no puede responsabilizarse del mal uso o de la atención inadecuada que el paciente o sus acompañantes puedan recibir por parte de los equipos de emergencia que les atienden cuando reciben estas tarjetas, pues son únicamente un medio informativo, quedando a total criterio de los equipos de emergencia el modo en que se usa la información que contienen.

Igualmente no nos hacemos responsables de la información que puedas incluir en la tarjeta, aún por malos entendidos siguiendo nuestras instrucciones de uso, pues, incluirla o no, queda exclusivamente bajo tu criterio, y te recomendamos que antes de hacerlo consultes al médico que te trata para resolver tus dudas.

Orphanet no guarda ninguna relación con esta iniciativa. Conectiva usa su material disponible públicamente por el interés para los afectados y la acreditada calidad del mismo, por ello tampoco nos hacemos responsables del contenido de sus guías de urgencias, ya que no está en nuestra mano revisarlas o hacer cambios en ellas.

Conectiva no se hace responsable del uso, la idoneidad o la veracidad de la información de las tarjetas de emergencia resultantes de esta iniciativa que no han sido elaboradas directamente por nosotros, pues escapa a nuestro control una revisión efectiva de las obras derivadas que puedan llegar a realizarse.

¿A quién se debe esta iniciativa?

Esta iniciativa de Conectiva es posible gracias a la inspiración de las guías de urgencias de Orphanet, al trabajo del equipo de emergencias de Conectiva, al apoyo en la difusión de 11q Latinoamérica y a las organizaciones y sociedades científicas que nos avalan.